接下来。
他们全家是否要面对来自于全国各地的舆论。
决定权。
都交在了这刚满十八岁的少年手里。
眼看着顾禾的态度,一如既往。
陈牧叹息了一声:“顾禾的妹妹,在三岁半的时候,确诊了歌舞伎面谱综合征。”
「歌舞伎面谱综合征?那是什么病,我好像从来都没有听说过。」
「怎么说呢,这种病就是,长得好看,智力低下,发育迟缓。」
「长得好看,能有多好看?」
「歌舞伎面谱综合征的患者,给人的感觉更像是画了浓妆的感觉,可这部分患者基本上在幼儿,少儿时期,就会被发现。」
「一般情况下,除了幼儿园活动,或者比赛,拍照,婴幼儿都是很少化妆的。」
「我朋友家的女儿,一岁半,好看的像是画了精致妆容一样,我要不要提醒她去医院查查看?」
「不用提醒了,我已经抱着孩子在去医院的路上了,一秒钟都不敢耽误。」
「按照陈医生前面的话,这个病也是终生治不好的,一个很漂亮的孩子,可能一辈子都只能是个智力低下的儿童?」
「说个更悲凉的,白化病的患者,还可能有一辈子,可歌舞伎面谱综合征的患者,可能都没有办法拥有我们理解的一辈子,很容易夭折的……」
「很多的时候,患者的家长想尽一切办法去找医生,也只能让孩子多活一段时间而已。」
「虽然猜到了这个病可能很麻烦,但你们说的,还是远远的超出了我的理解范围。」
「……」
“歌舞伎面谱综合征?”
饶是苏冰冰看到顾禾的态度时,便大概的猜到了。
顾禾妹妹的情况,可能有些不乐观。
可真的听到了是什么病以后。
还是难免有些惊讶。
早些年。
她在医院急诊做节目的时候,曾经见过一个歌舞伎面谱综合征的患者。
最开始。
她是被小女孩的颜值吸引的。
那个小女孩的颜值,甚至比圈子里一些已经成名的童星,还要抢眼上许多。
可后来。
却在急诊医生,为小女孩看诊的过程中。
了解到了歌舞伎面谱综合征这个病。
看到苏冰冰反应这么大,陈牧也是愣了下。
随后有些惊讶:“苏记者,你了解歌舞伎面谱综合征这个病?”
很多患者的家属,都是第一次听说这样的病。
苏冰冰点头:“我曾经遇到过这样的患者,顾禾同学妹妹的病,控制的怎么样了?”
镜头下。
顾禾嗤笑一声:“还能怎么样,想要让她成为正常人,几乎是不可能的。”
“再加上,我妹妹当年还是个早产儿。”
“身体弱,结合歌舞伎面谱综合征本身抵抗力弱,容易出现各种并发症,说我们是医院急诊的常客,也不为过了。”
小的时候。
他记忆中,不是父母带着他到处求医。
便是……
他在医院里,治病。
好不容易等到他的病情,稳定下来了。
可以勉强像是一个正常人一样生活,甚至参加高考。
考上了一所还算是不错的大学。
但是……
那又有什么用呢……
对于自己妹妹的病情。
他还是一点作用,都发挥不了……
苏冰冰看了看陈牧。
又看了看顾禾。
也大概明白了两个人的目的,无非就是希望可以帮顾禾兄妹,在互联网上炒出一些热度。
这样。
后续会方便顾禾兄妹求医。
想到这里。
苏冰冰在一边,也笑吟吟地接了一句:“陈医生,能详细说说,歌舞伎面谱综合征,都会给患者带来什么并发症吗?”
面对苏冰冰的笑颜。
陈牧心里大概清楚。
苏冰冰是想在舆论上,帮帮顾禾兄妹的。
可是想到顾禾妹妹的病情。
陈牧又是一声深深的叹息。
“歌舞伎面谱综合征啊……”
“这个病,对患者的影响太大了……”
“这个病对患者的皮肤纹理,心血管系统,呼吸系统,消化系统,生殖泌尿系统,运动系统,内分泌系统,血液(免疫系统),神经系统,都有不同程度的影响……”
苏冰冰呆了:“这……”
「好家伙,所以这个病,算是把人体的主要系统,全都覆盖了一遍?」
「听到呼吸系统和消化系统的时候,我就已经很吃惊了,听到后面整个人都麻了。」
「怪不得顾禾对他妹妹的病症,反应那么大,这个歌舞伎面谱综合征,可是比白化病要可怕多了。」
「生了两个孩子,一个白化病,一个歌舞伎面谱综合征,这夫妻俩的基因真的没什么问题吗?」
「没听陈医生说吗,该做的备孕检查,和怀孕后的检查,人家一个都没落下,甚至还做了双份的。」
「讲真的,这样的两个孩子,要是出生在普通的家庭,可能都看不起病了……」
「虽然我还没有看到顾禾的妹妹,但我现在已经在担心那个小姑娘了。」
「第一次听说歌舞伎面谱综合征,直接被吓傻了。」
「……」
第387章 我报菜名,都不敢这么报!
“歌舞伎面谱综合征……”
“对患者居然存在这么大的影响吗……”
只是听着陈牧前面的那些解释。
苏冰冰整个人都傻了。
就陈牧刚刚报的那一串,歌舞伎面谱综合征的并发症。
她在舞台上报菜名,都不敢那么报的好吗?!
“差不多就是这么大的影响,可偏偏世界范围内,没有一个医生敢说,自己可以治好这个病。”
“而且……”
陈牧这边刚开口。
语气。
就忍不住顿了一下。
陈牧又是一声长长的叹息:“这个病,未来有一天,就算是有治疗方法了,也有极大的可能,像是现在的少儿白血病一样……”
尽管。
眼下。
针对白血病,或者是少儿白血病。
已经有移植骨髓这样的治疗方案了。
可是治疗白血病,需要多少钱呢?
哪怕是在有社保的情况下。
动辄大几十万,甚至是上百万的治疗成本。
而这一切,还有一必要的前提。
那就是……
能匹配到骨髓。
曾经在医院急诊,看到过不少人间疾苦的苏冰冰。
听到陈牧这么说。
也是难得的沉默了下来。
白血病。
曾经她是不了解的。
只是之前在急诊录制节目的时候,遇到过一个可怜的小女孩。